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2018年，NMOSD被列入《中国第一批罕见病目录》。与大多数罕见病情况类似，我国NMOSD患者也一度面临缺少适应症用药的困境，致使他们长期生活在疾病复发、身体致残的恐惧中。因病失业、失学在NMOSD患者群体中颇为常见，进而严重影响患者及其家庭的正常生活。

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05-28

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